RONCIGLIONE - Il 30 maggio si celebra in 124 Paesi, tra cui l'Italia, la Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, di cui soffrono 144mila italiani, e nel viterbese è ormai conosciuta la battaglia di Italo Leali e il suo progetto Tuscia in jazz for Sla, inserito tra i progetti della pagina speciale di GoFundMe (nella foto una donazione effettuata a gennaio).
Di questi, secondo i dati di AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), le donne sono quasi il triplo rispetto agli uomini.
Negli ultimi anni la ricerca scientifica è andata avanti nella produzione di nuovi farmaci per contrastare questa malattia neurodegenerativa, mentre sono sempre maggiori le terapie sperimentali approvate. Spesso però, soprattutto per spese indirette come l'assistenza domiciliare, una famiglia può farsi carico di costi che arrivano fino ai 14mila euro annui.
Un modo per alleggerire il peso economico delle persone affette dalla Sclerosi Multipla può essere la solidarietà dal basso. La piattaforma GoFundMe ha raggruppato tutte le raccolte fondi recenti destinate al saldo dei costi di terapie e riabilitazioni, macchinari necessari per gli spostamenti, o semplicemente iniziative per migliorare la loro vita.
Italo organizza il Tuscia in jazz for sla, i cui proventi vengono devoluti direttamente alla Fondazione Serena Onlus Centro Clinico Nemo per la ricerca sulle malattie neuro degenerative come Sla e Sclerosi Multipla. Affetto da Sclerosi Laterale Amiotrofica dal 2022, comunica grazie a un computer che comanda con gli occhi: ha deciso di dedicare il festival alla ricerca.
Margherita Piccin, 24 anni di Udine, ha avuto la diagnosi pochi mesi fa. Ciò non le ha impedito di proseguire con la sua passione per la recitazione. Mediante un fundraising online è riuscita a iscriversi a un corso a Milano per diventare stunt-woman, intrapreso dopo aver ricevuto il via libera dai neurologi.
Gli amici di Carlo, da più di trent'anni in lotta con la SM, hanno lanciato da Scorzè, nel veneziano, una campagna per l'acquisto di un'auto speciale che possa permettergli di muoversi. "La raccolta - scrivono - ha anche l'obiettivo di contribuire economicamente per dare un aiuto alla moglie e alla figlia minorenne che tra mille difficoltà gestiscono questa situazione".
Grazie ai 7mila euro raccolti online, Giada, da Pesaro, è riuscita a coronare il suo sogno di partecipare agli Adaptive Crossfit Games in Texas, in cui ha vinto la medaglia d'argento nella sua categoria (Standing Diagnosed). I fondi in eccedenza sono stati donati alla FISM, Fondazione Italiana Sclerosi Multipla, che a Giada è stata diagnosticata tre anni fa.
Le raccolte fondi a supporto di chi è affetto da Sclerosi Multipla sono raggiungibili al link https://www.gofundme.com/it-it/c/sclerosi-multipla
